Проект закона о донорстве костного мозга еще в чернильнице. Россия меж тем уже более десяти лет создает регистры потенциальных доноров, и в последние два года этот процесс набирает обороты, обретая черты подлинно национального проекта. Появление такого приказа Минздрава в интересах буквально всех участников этого проекта.
Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к плану Б. Теперь у нас хорошие новости.
"У Русфонда большие проблемы?" – спрашивает давний друг, читатель "Ъ", сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – "средней руки предприниматель", так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично.
С первых лет мы действуем как благотворительная инновационная компания. Мы поддерживаем врачей-энтузиастов, оплачивая внедрение новых технологий. А когда инновации приживаются, госбюджет принимает их на себя. Вот так мы в 2013 году втянулись в развитие государственными медцентрами регистров доноров костного мозга.
Россия серьезно отстает в развитии трансплантации костного мозга при лечении рака крови и наследственных заболеваний. Остро не хватает клинических мощностей, крайне мала база потенциальных доноров костного мозга. Донорские регистры США насчитывают 9 млн человек, в ФРГ их свыше 8 млн, а в России – меньше 90 тыс.
Редакция Русфонда открывает рубрику «Корпоративная социальная ответственность бизнеса». Тема, казалось бы, настолько обкатана за последнюю пару десятков лет, что стоит произнести «КСО», как все понимают: это она, родимая, – Корпоративная Социальная Ответственность. Слово «бизнес» к аббревиатуре можно и не добавлять. И так все ясно.
На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества».
Транспортно-логистическая группа "Трансойл" перечислит в Русфонд 5 млн руб. на закупку оборудования для лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ). Соглашение об этом на Петербургском международном экономическом форуме сегодня в присутствии Президента Республики Татарстан Рустама Минниханова подписали генеральный директор "Трансойла" Владимир Соколов и президент Русфонда Лев Амбиндер.
В результате удалось вдвое снизить стоимость исследований и одновременно поднять их качество и скорость. Теперь Приволжский РДКМ займется организацией рекрутинга добровольцев и созданием новой специализированной NGS-лаборатории. Казанцы планируют подключить соседей: Марий Эл, Удмуртию, Чувашию, Мордовию, Ульяновскую область. Эти регионы смогут направлять пробирки с образцами крови добровольцев сюда на типирование.
Сейчас мы на связи с журналистами, работающими в Кемерове. Мы предложили помощь Русфонда мэрии: мы готовы войти в комиссию, которую она образовала вместе с Кемеровской епархией РПЦ. Мы обратились за помощью в поиске конкретных адресатов к самим кемеровчанам – к знакомым, родным и близким пострадавших семей. Верим, что и на этот раз все получится.
© 1993-2020 Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека