Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека

Амбиндер Лев Сергеевич
Президент Русфонда

Немыслимая музыка. Тайна настоящей песни – в молчании

  • Опубликовано 16 Ноября 2015
  • 1083 просмотра

Дмитрий Хворостовский поет баритоном, Юнир Гильманов страдает от эпилепсии, блуждающий нерв обеспечивает связь мышц мягкого нёба, глотки, гортани и поперечно-полосатых мышц пищевода с центральной нервной системой, в Уфе идет снег. С рациональной точки зрения между всем этим не существует никакой разумной связи. Но мир не рационален. Все его существо состоит только из того, чтобы связывать между собой самые немыслимые события и явления. В прошлом году Хворостовский дал благотворительный концерт, вырученные деньги Русфонд передал на лечение детей, Юниру Гильманову был установлен стимулятор блуждающего нерва, в Уфе идет снег, скоро сюда с очередным благотворительным концертом приедет Дмитрий Хворостовский, а мы разговариваем с Гульнарой Гильмановой, матерью Юнира, о гармонии мира. Ей ли не знать эту тайну? Гульнара по образованию дирижер, преподает музыку в интернате для детей с задержкой развития. Она учит звукам этого мира тех, кто иногда ничего не знает о нем и не может произнести ни одного разумного звука. И именно это делает мир таким, каким мы его любим и знаем.

«Мы с мужем вместе уже десять лет. Познакомились в возрасте – нам было по 35. Получилось так, что моя двоюродная сестра Светлана вышла замуж за Фирзината, родного брата моего Филюса. У них в доме и встретились. Я к тому времени была уже замужем один раз, но брак был очень короткий и давно. У Светланы с Фирзинатом сейчас уже трое детей, мы их, к сожалению, не догнали, у нас один Юнир.

Родился он в 2006 году. Сложно родился, мне было уже 38. Я очень просила врачей сохранить мне беременность, очень. Как могли, сберегли они мне ребенка, но тяжело я его родила, у него была глубокая асфиксия, пострадал мозг. Тем не менее родила сама, стали мы развиваться. С задержкой, конечно, небольшой, но стали. Мне вообще говорили, что он ходить не будет. А Юнир пошел, сам. Был ему год и три месяца. Шатало его, конечно, он боялся, но ходил. И вот весной, нам еще тогда не было двух лет, заболел он ОРЗ. Высокая температура. Начались приступы. Потеря сознания, дыхание останавливалось, началась рвота.

Мы очень испугались. У меня был шок. Нас возили в больницу, была реанимация. Сначала сказали, что ребенок чем-то отравился. Но часа через три реаниматолог сказала, что это приступы эпилепсии. С тех пор, вот уже семь лет, мы на лекарствах. Время от времени нас снова возили в реанимацию с тяжелыми приступами, а в 2013 году их характер изменился. Был как-то очень тяжелый день, восемь раз за сутки Юниру становилось плохо, мы не справились, поехали в больницу, а когда выписались, резко все поменялось. Приступы начались каждый день и только в фазе сна – в тихий час и ночью.

Я к тому времени уже бросила работу в обычной школе, где была преподавателем музыки, пошла нянечкой в коррекционный детский сад, чтобы водить туда Юнира и быть с ним рядом. И когда приступы стали случаться каждый день, одна местная педагог-дефектолог сказала мне, что в нашей Детской республиканской клинической больнице в Уфе проводят операции – имплантируют стимулятор вагуса, блуждающего нерва. Это небольшой такой аппаратик, от которого идет проводок с микрочипами. Они крепятся прямо на блуждающий нерв. Во время приступа прибор активируется и снимает его, отправляет импульсы не в мозг, а в тело. Это очень эффективно – на 50 или даже 70 процентов снижается частота вот этих мучений, в процессе которых повреждаются клетки головного мозга. Но стоит стимулятор вагуса очень дорого – сначала нам сказали, что 850 тысяч рублей, а к тому времени, как спел Хворостовский и на средства от этого выступления помогли башкирским детям и нам помогли спасти Юнира, цена выросла и стала больше миллиона.

Удивительно, как все это получилось. Не знаю, сколько длился концерт Хворостовского, а операция, точно помню, шла два с половиной часа. Когда мы вернулись домой, я даже испугалась. Подумала: где же приступы? Может быть, они есть, но я их просто не замечаю? Но на самом деле их почти не стало. Ну, может быть, раз в неделю, а летом так вообще редко. При этом нам сказали, что аппарат в полной мере заработает только через два года! Будем ждать. Со времени благотворительного концерта Хворостовского, который повлиял на нашу жизнь, прошел пока год.

Кстати, я бы с удовольствием сходила на его новое выступление в Уфе, но, увы, билетов уже нет. Ездили даже все вместе в кассу оперного театра. Обидно, конечно, но знаете, как странно устроено время и то, что за это время происходит. Вот я уже перестала мыть горшки в детском садике, мы перешли в коррекционную школу-интернат, Юнир учеником, а я учителем. Учителем пения. Я же по специальности дирижер-хоровик, должна была сама петь на сцене, а судьба распорядилась по-другому. Но музыка снова наполняет нашу жизнь. Я работаю с детьми-инвалидами. Разные у них проблемы. Есть ребята запущенные, есть умственно отсталые, говорящие, не говорящие, есть даунята. Но все они – прекрасные, благодарные, общительные, эмоциональные люди. Любят музыку, я даже недавно выставляла их на сцену. И зал подпевал: “Ка-а-ап ка-а-ап ка-а-ап на ладошку, ка-а-ап ка-а-ап ка-а-ап на дорожку”...

И Юнир мой любит петь. Он у меня, конечно, не Хворостовский, но старается. Ко-ко-ко...Ка-ка-ка... Старается. И меня просит ему петь. И все время я ему пою. Все вокруг смеются. Думают, с ума, наверное, сошла. А я думаю, с ума можно сойти, если обо всем этом думать. Так что лучше петь. Жизнь вообще – это странная, немыслимая музыка».

Источник: Русфонд


Социальные комментарии Cackle

© 1993-2019 Совет при Президенте Российской Федерации 
по развитию гражданского общества и правам человека

Ошибка в тексте? Выдели её и нажми:
ctrl + enter