Совет просит Минздрав России урегулировать вопрос с регистрацией не имеющих аналогов жизненно необходимых лекарств
Совет по правам человека просит Веронику Скворцову поручить разработать проект приказа об утверждении порядка ускоренной регистрации редких дорогостоящих лекарственных препаратов, в том числе не имеющих аналогов, на территории России для лечения редких (орфанных) заболеваний, онкологических, сердечно-сосудистых и психических заболеваний.
18 июля 2019
В последнее время в адрес Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека поступают обращения граждан Российской Федерации о системных нарушениях прав их детей на своевременное и регулярное лекарственное обеспечение вследствие задержания на таможенной границе Российской Федерации редких и дорогостоящих лекарственных препаратов, не зарегистрированных на территории Российской Федерации.
В соответствии с медицинскими заключениями профильных специалистов вышеуказанные лекарственные препараты являются противосудорожными, назначаются пациентам, страдающим редкими и неизлечимыми орфанными заболеваниями, и есть жизненно необходимые показания к применению данных препаратов. Аналогов таких препаратов в России нет, либо их применение для лечения таких сложных пациентов не всегда влечет достижения необходимого лечебного эффекта. В случае же невозможности получения пациентом рекомендованного консилиумом врачей вышеуказанного лечения противосудорожной терапией, он либо гибнет, либо резко ухудшается его здоровье и качество жизни.
В отношении двух заявительниц, обратившихся в Совет - Е. Боголюбовой и Е. Конновой - были возбуждены уголовные дела по ст. 229.1 Уголовного кодекса РФ (контрабанда наркотических средств). Вследствие широкого общественного резонанса дело в отношении Е. Конновой было закрыто, дело же Е. Боголюбовой, которая посредством сети Интернет заказала за рубежом редкое дорогостоящее лекарство для своего тяжелобольного ребенка и пыталась забрать его на почте, остается в производстве следственных органов. Само лекарство, жизненно необходимое для лечения ее больного сына, Елене до сих пор не вернули.
С учетом изложенного и учитывая, что речь идет о здоровье детей, Совет просит министра здравоохранения Российской Федерации Веронику Скворцову поручить соответствующим департаментам Минздрава России разработать проект приказа об утверждении порядка ускоренной регистрации редких дорогостоящих лекарственных препаратов, в том числе не имеющих аналогов, на территории Российской Федерации для лечения редких (орфанных) заболеваний, онкологических, сердечно-сосудистых и психических заболеваний.