Лев Амбиндер заявил, что настрой нового главы Минздрава дает надежду на успех в создании общего регистра доноров костного мозга
Лев Амбиндер на Всероссийской конференции "Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра" сообщил о том, что с приходом нового министра здравоохранения наметилась позитивная динамика в решении накопленных проблем взаимодействия государства и гражданского общества в вопросах формирования единой базы данных доноров костного мозга.
13 марта 2020
Член СПЧ, президент Русфонда Лев Амбиндер на Всероссийской конференции "Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра" выступил с докладом о проблемах создания Национального регистра доноров костного мозга.
Главным сообщением правозащитника стало то, что с приходом нового министра здравоохранения наметилась позитивная динамика в решении накопленных проблем взаимодействия государства и гражданского общества в вопросах формирования единой базы данных доноров костного мозга.
По словам Амбиндера, глава Минздрава Михаил Мурашко собрал у себя межведомственную рабочую группу, на которой заслушал доклад Русфонда.
"Идею этой группы я предложил впервые на спецзаседании СПЧ в феврале 2018 года. Именно оттуда ноги растут. Тогда группа была создана, но только сейчас с приходом нового министра она впервые собралась и, надеюсь, станет по-настоящему рабочей", - сказал член Совета.
Он также рассказал о том, что несмотря на все сложности, Русфонд ведет активную рекрутинговую работу по привлечению доноров.
"В рекрутинге мы сделали самые хорошие результаты — в прошлом году рекрутировали 22 тысячи добровольцев, в этом году планируем привечь до 40 тысяч, то есть по сути мы каждый год удваиваем число людей, вовлеченных в создание регистра", - сказал Амбиндер.
II Всероссийская конференция "Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра" прошла в Москве 12 и 13 марта. Организаторы — Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Мероприятие является площадкой для взаимодействия регистров потенциальных доноров, лабораторий тканевого типирования, трансплантационных клиник, центров заготовки клеток, организаций и волонтеров, привлекающих добровольных доноров.
CТАТЬЯ ПО ТЕМЕ:
Министерство прорыва?
АМБИНДЕРЛев Сергеевич
Президент Русфонда- Опубликовано 13 Марта 2020
Слушания состоялись 11 марта на первом заседании Межведомственной рабочей группы, созданной Минздравом РФ полгода назад под давлением вице-премьера Татьяны Голиковой. Впервые о необходимости комиссии, в которую вошли бы представители разных ведомств, Русфонд заговорил еще два года назад в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Тогда мы поняли, что Минздрав ведет дело к бойкоту наших проектов по ускорению развития донорства костного мозга и наших совместных с госучреждениями НКО-регистров. Говорят, заседание 11 марта с докладом Русфонда собрано по указанию нового министра здравоохранения Михаила Мурашко.
Решение нового министра нам показалось интересным. Мы подготовили доклад и предложения в проект рекомендаций рабочей группы. (Должно же чем-то закончиться заседание?) Нас выслушали, обсудили сказанное и пообещали «итоговый протокол» на следующей неделе. Мы опубликуем его с комментариями в «Ъ». Доклад и наши предложения – на rusfond.ru.
Особых иллюзий относительно перспектив сотрудничества с Минздравом по итогам этих слушаний у нас нет. Не существует регламента рабочей группы, неясны полномочия ее членов, отсутствует механизм принятия решений. Да и основной костяк группы составляют топ-менеджеры министерства. Они уже неоднократно выступали против Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга (Национальный РДКМ).
Редкая практика наших встреч в 2018–2020 годах оказывалась возможной лишь благодаря прямому вмешательству Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Татьяны Голиковой. Обычно мы не получали ответов на наши вопросы. Наши вопросы даже не попадали в протокол, который всякий раз оформлял Минздрав. В итоге не решена ни одна из поставленных нами проблем. Так работает этот бойкот. Семь трансплантационных центров саботируют донорскую базу Национального РДКМ, заставляя пациентов покупать трансплантаты за рубежом.
Этот вид донорства сейчас переживает один из ключевых моментов своего развития. Еще в 1978 году в СССР (одновременно с США) появилась лаборатория первичного генотипирования добровольцев. Еще в 1988-м (одновременно с ФРГ) РСФСР учредила Республиканский регистр доноров костного мозга. Спустя 40 лет у США и ФРГ по 9 млн потенциальных доноров – у нас в сто раз меньше. То есть там созданы крупнейшие в мире добровольческие армии, в любой момент готовые поделиться костным мозгом с тяжелобольными земляками и со всем светом, когда неродственная пересадка является единственным шансом на спасение. У нас Минздрав насчитывает 95 тыс. доноров. И хотя он до сих пор не берет в расчет 34 тыс. добровольцев Национального РДКМ, в сравнении с базами США и ФРГ эти 34 тысячи и впрямь мало что меняют.
Изучив опыт немцев, британцев и американцев, мы, как нам кажется, нашли причину провала: в России регистры росли при госклиниках как подсобные хозяйства. Отсюда отсутствие делового менеджмента, инноваций, техническое и технологическое отставание. Мы принесли эти инновационные технологии и новый менеджмент в РФ. И за два года на пожертвования читателей и телезрителей Национальный РДКМ создал донорскую базу в 34 тыс. доноров.
Включение одного донора в регистр у нас обходится в 9,6 тыс. руб. – у Минздрава в 27,6 тыс. руб. Мы освоили NGS-технологию первичного типирования доноров за 3 месяца – Минздрав отвел своим клиникам на это 30 месяцев.
Надо ли говорить, что среди саботирующих базу Национального РДКМ клиники со своими регистрами? И они сопротивляются. Это откровенно недобросовестная конкуренция. Но другой в отсутствие правил и договоров она и не бывает.
Источник: Русфонд