Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека

В результате удалось вдвое снизить стоимость исследований и одновременно поднять их качество и скорость. Теперь Приволжский РДКМ займется организацией рекрутинга добровольцев и созданием новой специализированной NGS-лаборатории. Казанцы планируют подключить соседей: Марий Эл, Удмуртию, Чувашию, Мордовию, Ульяновскую область. Эти регионы смогут направлять пробирки с образцами крови добровольцев сюда на типирование.

Сейчас мы на связи с журналистами, работающими в Кемерове. Мы предложили помощь Русфонда мэрии: мы готовы войти в комиссию, которую она образовала вместе с Кемеровской епархией РПЦ. Мы обратились за помощью в поиске конкретных адресатов к самим кемеровчанам – к знакомым, родным и близким пострадавших семей. Верим, что и на этот раз все получится.

Это любой парень, если ему исполнилось 18 лет. И не только парень, но и девушка. И не только они, но и дедушки и бабушки тоже, если им еще нет 45. Любой гражданин РФ в 18 лет вместе с правом голосовать получает и право спасать людей, которым повезло меньше: у них рак крови, и последним шансом выжить остается трансплантация костного мозга (ТКМ). Если, конечно, гражданин пожелает спасать – такой вид донорства везде в мире дело добровольное и безвозмездное.

2 февраля члены СПЧ на специальном заседании изучали роль гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга вместе с советниками Президента РФ Александрой Левицкой и председателем Совета Михаилом Федотовым, представителями Минздрава РФ и ФМБА России. Наибольшую дискуссию вызвало выступление президента Русфонда Льва Амбиндера. Публикуем выдержки из его доклада. Совет примет рекомендации для ведомств и доклада Президенту РФ.

Что же мешает Минздраву решиться на такой эксперимент хотя бы в одном из своих НИИ? В случае отрицательного результата эксперимент можно всегда прервать – и никаких затрат, никаких потерь. Зато страна получит тысячи новых потенциальных доноров костного мозга. Нет ответа.

Наша Программа ускорения родилась после пяти лет совместного с НИИ имени Горбачевой строительства регистра доноров костного мозга. Мы давно работаем с этим НИИ, оплачивая лечение детей, страдающих лейкозами (раком крови). Для трети этих больных единственным шансом на спасение является пересадка здорового донорского костного мозга.

За окном – вымытые вчерашним дождем тротуары и грязный снег на газонах. В Москве суета елочных базаров – и у нас в фонде тоже суета. Разбор поздравительных открыток, благодарственных писем и сводки-сводки-сводки – из-за них наши эксперты, бухгалтеры и финансисты уходят домой далеко за полночь, расписав, каким детям куда отправлять деньги.

6 декабря в Госдуме прозвучало весьма странное заявление министра Скворцовой. Как и нашим коллегам из других фондов, которые уже отписались по этому поводу, мне тоже досадно. Но, дорогие друзья, мне кажется, вот что уж точно не стоит делать ни сейчас, ни потом, так это обижаться и оправдываться. Это не первое такое заявление госпожи министра.

Дорогие друзья! В этом году в делах Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) произошло несколько событий, которые вывели Русфонд на распутье. Настала пора определиться, каким путем впредь строить регистр. Путей два. Мы назвали их Программой-максимум и Программой-минимум.

26 сентября Департамент здравоохранения Воронежской области подписал соглашение о сотрудничестве с Русфондом в интересах тяжелобольных детей, на лечение которых не хватает бюджетных средств. До конца года эти дети получат благотворительную помощь на 9,6 млн руб. Это первый договор Русфонда о партнерстве с российским регионом.