Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека

Когда Русфонд в 2017 году предложил Минздраву и его медцентрам, практикующим неродственную трансплантацию костного мозга (ТКМ), создать совместные НКО-регистры, министерство не предъявило объективных оснований для отказа НКО-регистрам в праве на существование. Оно отмолчалось. Впоследствии тактика умолчаний стала основой блокады Минздравом действий и предложений Русфонда.

По сведениям наших источников, проект закона «О внесении изменений в №323-ФЗ „Об основах охраны здоровья граждан в РФ“ по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)», подготовленный Минздравом РФ еще 18 марта, поступил в Государственно-правовое управление президента и в Госдуму.

Донорство – это люди. Эта банальная вроде истина в случае с костным мозгом имеет особый смысл. Во всех остальных случаях донорский материал живет своей отдельной жизнью. Сданная на станции переливания кровь разбирается на компоненты, морозится, перевозится и может даже стать сырьем для фармацевтической промышленности. С донорством органов еще печальнее – печени, легкие, сердца продолжают жить, когда их первого владельца уже нет на свете.

Лаборатория по первичному типированию потенциальных доноров костного мозга, созданная Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом (КФУ), будет при необходимости частично задействована для диагностики врачей университетской клиники на коронавирусную инфекцию. Об этом 6 апреля Русфонду соообщил Андрей Киясов, проректор по биомедицинскому направлению КФУ, директор Института фундаментальной медицины и биологии, на базе которого и организована лаборатория.

Волонтеры просят председателя правительства РФ Михаила Мишустина «обязать государственные клиники использовать все возможности для поиска доноров костного мозга в России, не игнорируя один из крупнейших в стране [регистров] – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Петиция опубликована петербургской волонтеркой общественного движения «Энергия жизни» Оксаной Звягинцевой.

Дорогие друзья! В связи с распространением коронавирусной инфекции COVID-19 Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) приняли решение отменить все массовые акции по рекрутингу в регистр потенциальных доноров, чтобы не инициировать большое скопление людей в общественных местах.

Даже среди наших друзей мало кто знает, что закону "О некоммерческих организациях" (7-ФЗ) нынче пошел 25-й год. Я это к тому, что 11 марта на первом заседании Межведомственной рабочей группы Русфонд и Национальный РДКМ называли то "частниками", а то "так называемыми некоммерческими организациями".

Минздрав прорвало: он предложил Русфонду сделать доклад о положении дел с развитием донорства костного мозга. Мы сделали

На следующей неделе в Минздраве РФ состоится совещание, к которому Русфонд шел три года. 29 января министерство и секция "Медицина и фармацевтика" Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере рассмотрят замечания Русфонда к проекту поправок в закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"