Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека

Они предпочитают своих доноров, а если не хватает, то заказывают трансплантат за рубежом. Это вчетверо дороже, но расплачиваются не клиники, а пациенты или благотворительные фонды. А если платить некому, то нет и трансплантаций. Но что, если это политика Минздрава? А вы говорите: клятва Гиппократа.

Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики, от внедрения альтернативных моделей менеджмента в производстве социальных услуг равносилен наложению страной санкций на саму себя.

Неожиданно много откликов получила статья "Слитно или раздельно". Если исключить призывы не сдаваться (спасибо, друзья!), то это вопросы ко мне и Анне Андрюшкиной, генеральному директору Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ), плюс констатация: "За Национальный РДКМ можно получить Госпремию, а госзаказ — нельзя".

В Международном регистре доноров костного мозга (РДКМ) 35 млн добровольцев. Самые крупные регистры — в США (9 млн доноров) и ФРГ (8,8 млн). Они созданы некоммерческими организациями. Вместе с британскими НКО-регистрами (1,7 млн доноров) некоммерческие донорские центры США и ФРГ составили основу Международного РДКМ. В РФ 14 госрегистров и 4 НКО-регистра, образованных Русфондом совместно с госучреждениями Казани, Уфы, Ростова-на-Дону, Новосибирска и объединенных в Национальный РДКМ имени Васи Перевощикова. Всего в России около 110 тыс. доноров.

В Уфе зарегистрирован Башкирский регистр доноров костного мозга – некоммерческая организация, которую вместе с Русфондом учредили республиканские медико-генетический центр и станция переливания крови. Эта пятая по счету донорская НКО Русфонда, в отличие от остальных, сугубо региональная и создана по инициативе самих уфимцев. Как водится, не обошлось без трудностей, но помощь пришла из правительства Башкортостана: проект поддержала исполняющая обязанности вице-премьера Ленара Иванова.

23 апреля министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова приняла председателя СПЧ Михаила Федотова и меня по нашей просьбе. Обсуждались вопросы некоммерческого пути развития донорства костного мозга. Разговор длился около двух часов и, по-моему, получился продуктивным. Вероника Игоревна пообещала организовать в Минздраве в ближайшее время дискуссию ведущих трансплантологов и сторонников НКО-регистров.

Проект закона о донорстве костного мозга еще в чернильнице. Россия меж тем уже более десяти лет создает регистры потенциальных доноров, и в последние два года этот процесс набирает обороты, обретая черты подлинно национального проекта. Появление такого приказа Минздрава в интересах буквально всех участников этого проекта.

Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к плану Б. Теперь у нас хорошие новости.

"У Русфонда большие проблемы?" – спрашивает давний друг, читатель "Ъ", сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – "средней руки предприниматель", так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично.

С первых лет мы действуем как благотворительная инновационная компания. Мы поддерживаем врачей-энтузиастов, оплачивая внедрение новых технологий. А когда инновации приживаются, госбюджет принимает их на себя. Вот так мы в 2013 году втянулись в развитие государственными медцентрами регистров доноров костного мозга.