Амбиндер Лев Сергеевич
Президент Русфонда
Старое новое лекарство
Президентский грант как первый федеральный госзаказ на трансплантаты.
21 января 2022 807 просмотров Как мы уже сообщали, Русфонд с проектом «Доставка жизни» выиграл самый крупный грант в конкурсе Фонда президентских грантов 2022 года. Сумма президентской поддержки составит 56,2 млн руб., а весь проект оценивается в 120,5 млн руб. – 64,3 млн руб. вложит сам Русфонд. «Доставка жизни» рассчитана на помощь гражданам России, нуждающимся в пересадке костного мозга. Конкретно – на помощь в организации поиска доноров, заготовки и доставки трансплантатов в клиники. Большая новость в том, что весь комплекс этих работ впервые в нашей стране будет профинансирован из средств федерального бюджета, а не только на благотворительные пожертвования. Есть новость и «поменьше»: впервые проект Русфонда предусматривает помощь и взрослым, а не только детям.Новость о «самом крупном гранте» быстро разошлась по стране. Пошли вопросы читателей «Ъ», вот ответы на первые, очевидные.
– Зачем Русфонду «Доставка жизни?»
Деньги на первый трансплантат костного мозга Русфонд собрал еще в 1998 году. Так что новый проект – логичное развитие давней темы. Он рассчитан на помощь 200 тяжелобольным россиянам. Расчет построен на анализе сегодняшних возможностей трансплантационных клиник при гарантии финансирования всего комплекса работ для поиска доноров, заготовки и доставки трансплантатов. Учтены и фандрайзинговые возможности Русфонда. Так вот, 200 больных получат трансплантаты от родственных либо неродственных доноров – отечественных или зарубежных. Такова потребность трети всех ежегодно выполняемых в стране аллогенных, то есть от доноров, трансплантаций костного мозга (ТКМ). Причем 70 пациентов, как предполагается, получат помощь от неродственных доноров, а 130 пересадок будут обеспечены трансплантатами от родственников. «Родственная» услуга для большинства пациентов и клиник – тоже новинка нашего проекта. О ней чуть ниже.
Вся помощь строится по привычным для Русфонда стандартам работы с письмами. Наши сотрудники обеспечат экспертизу просьб больных и их родственников, подготовку обращений в печать, прием пожертвований и отчетность, связь с благотворителями, с клиниками и донорскими регистрами, согласование стоимости и сроков исполнения услуг, оплату счетов и заключение договоров на поиск доноров, доставку трансплантатов. Лечащему доктору остается вручить пациенту инструкцию «Доставки жизни» и заняться собственно врачебной практикой: предварительным поиском и выбором подходящего донора, тактикой лечения, сроком проведения ТКМ.
– Кто поисковик «Доставки жизни»?
Эта роль отведена Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальному РДКМ). Он создан Русфондом за четыре года на деньги читателей «Ъ» и rusfond.ru, телезрителей федеральных и региональных каналов России (685 млн руб. частных и корпоративных пожертвований). Этот уникальный некоммерческий проект стал возможным благодаря поддержке, а то и прямому участию государственных, коммерческих структур и НКО. Сегодня здесь 60 тыс. добровольцев, это крупнейшая в России и самая быстрорастущая донорская база. Национальный РДКМ является членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга, с декабря прошлого года его база доступна для любой клиники мира. На его счету десятки выполненных неродственных пересадок, которые он обеспечил трансплантатами из России и других стран. В 2020 году, в первые месяцы пандемии с их неопределенностью и страхами, когда большинство европейских стран закрыли аэропорты для иностранцев, Национальный РДКМ первым в стране наладил импорт германских трансплантатов через Турцию.
В нашем проекте Национальный РДКМ займется своим прямым делом: организует все процессы поиска доноров в отечественных и зарубежных регистрах. И если родня пациента готова стать донорами, то и здесь Национальный РДКМ наработал совместно с НМИЦ имени Н.Н. Блохина Минздрава РФ огромный опыт. Русфонд многие годы получает такие просьбы от пациентов: оплатить забор крови и генотипирование родственников, медобследование донора, проезд к месту забора костного мозга, проживание. А Центр Блохина предложил Национальному РДКМ взять на себя еще и организацию этих услуг. Национальный РДКМ подготовил уже полтора десятка трансплантатов для родственных ТКМ. Его опытом теперь заинтересовались и другие клиники.
Тут важно подчеркнуть: президентский грант на «Доставку жизни» мы называем первым федеральным госзаказом на трансплантаты. Потому что по региональным государственным контрактам Национальный РДКМ уже работает. С декабря 2020 года выполнены семь контрактов (42,4 млн руб.) с Морозовской детской городской больницей Москвы на поиск доноров в России, за рубежом и доставку трансплантатов для 46 пациентов.
Это первый в России опыт закупки и ввоза импортных трансплантатов за счет государственного финансирования.
– Потребуется ли импорт в будущем?
В Германии, где самая большая в мире база доноров костного мозга и ежегодно проводится до 3 тыс. неродственных ТКМ, четверть трансплантатов все равно приходится искать за рубежом. Так что ввозили и ввозить будем.
Один из крупнейших наших онкогематологов Борис Афанасьев как-то сказал мне: «Немцы лучше других наций подходят русским в качестве зарубежных доноров костного мозга». Забавно, что потом в Лондоне мне ровно то же сказали в Фонде Энтони Нолана: «Немцы – лучшие в мире зарубежные доноры для англичан». Но, может, все дело в том, что в немецком регистре 9,6 млн доноров и он самый большой в мире?
Если так, если нам придется и в будущем импортировать трансплантаты, если мы уже четверть века делаем в России неродственные пересадки с помощью импорта, то почему государство даже не планирует их закупки? Пока платят больные да благотворительные фонды. Русфонд, повторюсь, первый импортный трансплантат купил для пациентки Российской детской клинической больницы в 1998 году с помощью читателей «Ъ».
Ответ нашелся в ФРГ. Шеф Фонда Стефана Морша Сюзанна Морш объясняет: «Ваше государство не покупает за рубежом трансплантат костного мозга, так как не признало его лекарством».
Германия несколькими законами и подзаконными актами давно приравняла трансплантат костного мозга к лекарственному препарату. И, как всякое лекарство, этот трансплантат имеет цену и торгуется. В ФРГ он стоит €14 500. Так немцы создали рынок сначала у себя в стране, а НКО-регистры быстро завоевали этот рынок и превратили Германию в главного поставщика в мире. Потому что включение одного добровольца в НКО-регистр там обходится в €40–50. И потому, что большинство стран последовало примеру Германии, признав трансплантат лекарством.
России пока нет среди этих стран. Разумеется, в Минздраве РФ знают проблему. Тогда в чем дело? Одна из топ-менеджеров министерства замахала на меня руками: «На регистрацию нового лекарства уйдут годы!».
...Мы пересаживаем этот импорт россиянам 25 лет кряду...
Наверняка придет время, и Россия законодательно приравняет трансплантат костного мозга к лекарственному средству. А решение на сегодня есть: тот же Минздрав РФ предложил его еще в ноябре 2018 года. На встрече с представителями Русфонда и Национального РДКМ директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина тогда заявила о намерении министерства поручить Русфонду закупку импортных трансплантатов. Минуло три года, о намерении больше не вспоминали.
Может, пришла пора, Елена Николаевна?
Плановые закупки импортных трансплантатов костного мозга по госконтрактам с Русфондом реальны, доказало московское правительство. Вот и Фонд президентских грантов поверил в возможность такого государственного финансирования. Дорогие друзья-читатели, мы рассчитываем на вас, на вашу помощь и сделаем все для выполнения проекта.
Следите за исполнением «Доставки жизни» на rusfond.ru.
Читайте и смотрите также
Кто мешает принять законопроект об оборотных штрафах за утечки персональных данных?
22 апреля 2024
СПЧ получил отрицательный ответ Минфина России на просьбу распространить пониженный тариф страховых взносов на благотворительные и религиозные организации
24 апреля 2024
Цифровая преступность: угрозы и тренды. Топ-10
18 апреля 2024