Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека

Слитно или раздельно? Лев Амбиндер в преддверии Всемирного дня донора костного мозга рассуждает о создании регистра доноров

20 Сентября 2019

В газете "КоммерсантЪ" сегодня опубликована статья члена Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека Льва Амбиндера под названием "Слитно или раздельно?". Публикация написана в преддверии Всемирного дня донора костного мозга и в ней правозащитник рассуждает о перспективах государственного и частного партнерства для создания национального регистра костного мозга.


Слитно или раздельно?

Закон о государственно-частном партнерстве мог бы стать основой для сотрудничества Минздрава РФ и Русфонда

Завтра Всемирный день донора костного мозга. Праздник молод — ему пять лет, и отмечают его пока в 53 странах. В этот день, считается, переболевшие раком крови люди благодарят доноров, которые поделились кроветворными стволовыми клетками. А станции переливания крови, клиники и НКО в 53 странах устраивают акции по сбору крови среди добровольцев для установления их генотипа. Генотип — это цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. Россия пока отстает от стран ЕС: наша донорская база совсем крохотная. Нет вопроса, как нам нагнать страны ЕС. Он поставлен иначе: как решить проблему неродственного донорства в РФ?

В Международном регистре доноров костного мозга (РДКМ) 35 млн добровольцев. Самые крупные регистры — в США (9 млн доноров) и ФРГ (8,8 млн). Они созданы некоммерческими организациями. Вместе с британскими НКО-регистрами (1,7 млн доноров) некоммерческие донорские центры США и ФРГ составили основу Международного РДКМ. В РФ 14 госрегистров и 4 НКО-регистра, образованных Русфондом совместно с госучреждениями Казани, Уфы, Ростова-на-Дону, Новосибирска и объединенных в Национальный РДКМ имени Васи Перевощикова. Всего в России около 110 тыс. доноров.

Люди особого назначения

 
 

Нынче Всемирный день у нас выдался особенный: впервые Минздрав РФ свел мероприятия госучреждений и НКО в единый график. Говорят, получилось солидно. Мы расскажем, что, где и как произошло 21 сентября. А пока представим свой анонс.

 

С 16 по 29 сентября в Москве, в Саду имени Баумана, проходит выставка «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга». Ее придумал и организовал руководитель проекта Русфонда Кровь5 Сергей Мостовщиков. Русфонд создал Кровь5 как ответ на озабоченность трансплантационных центров мотивацией добровольцев. Боязнь отказов добровольцев становиться донорами вполне справедлива. Впрочем, мотивацией наши клиники, как и во всем мире, занимаются во время рекрутинговых акций. Но донор может десятилетиями ждать совпадения с генотипом больного. Вот мы и решили создать ежедневный информационно-публицистический бюллетень. Он призван поддерживать тонус в тысячах доноров, уже вступивших в РДКМ. Пока получается: посещаемость сайта кровь5.рф растет быстро и устойчиво.

Завтра рекрутинговые акции для добровольцев пройдут в Москве и Петербурге, Казани и Уфе, Нижнем Новгороде и Екатеринбурге, Самаре и Новосибирске. Мы организуем их вместе с региональными НКО, медцентрами и офисами компании «Инвитро». Мы рассчитываем на сотни пробирок для наших партнерских NGS-лабораторий в Казани и Уфе.

И еще мы рассчитываем, что почин Минздрава, впервые объединившего силы рекрутеров, получит развитие — и ведомство станет собирать нас хотя бы раз в квартал. Ситуация вокруг госзаказа на строительство Федерального РДКМ для НКО- регистров крайне тревожная. Точнее — никакая: правительственную задачу создать к 2030 году 500-тысячную добровольческую армию Минздрав намерен выполнить, опираясь на свои медцентры. Участие НКО исключено.

Первый в мире РДКМ появился в Великобритании в 1974 году. Его придумала Ширли Нолан, мама малыша Энтони: тот умер без пересадки костного мозга, мама как донор не подошла. В Фонде Энтони Нолана 741 тыс. доноров. Эта НКО, составив основу Британского РДКМ, стала и его оператором.

Влиятельны ли НКО в России

На первый взгляд — еще как! Влияние наших НКО в последние годы и впрямь резко выросло. История продвижения в Правительство РФ и Минздрав темы донорства костного мозга тому хорошее подтверждение. Это Русфонд инициировал первое в стране за 30 лет публичное рассмотрение застоя в донорстве костного мозга — в 2018 году на спецзаседании СПЧ. И появился первый за 30 лет официальный документ: Рекомендации СПЧ о роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Увы, их выполняет только Русфонд. Мы привезли из ФРГ альтернативную принятой в России технологию HLA-типирования и строительства донорских регистров. В союзе с Казанским федеральным университетом (КФУ) мы построили первую NGS-лабораторию и основали НКО-регистры в Казани, Ростове-на-Дону, Уфе и Новосибирске. В 2018 году Казань ввела в строй и типировала за 10 месяцев 10,5 тыс. доноров, а 14 госрегистров за тот год — 7,5 тыс.

В 2018 году последовали «донорские» заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и Общественной палаты РФ. Поднятая Русфондом тема получила развитие в Правительстве РФ, принято решение создать до 2030 года Федеральный РДКМ на 500 тыс. доноров, Минздрав разработал Проект закона о поправках, регламентирующих этот вид донорства, и Пояснительную записку с программой реализации правительственного задания. Среди реализаторов НКО не значатся. И это при том, что затраты на включение (на рекрутинг и HLA-типирование) одного донора в Федеральный РДКМ в 2020–2021 годах Минздрав спланировал в 27,6 тыс. руб.— в 2,8 раза дороже, чем у Русфонда. При плановом включении в эти годы 40 тыс. доноров госбюджет потратит 1,104 млрд руб.

Каких размеров добровольческая армия потенциальных доноров костного мозга нужна России? Оптимальны ли 500 тыс.? Великобритания с РДКМ в 1,7 млн доноров и населением в 67,5 млн человек 60% трансплантата ввозит из-за рубежа. Если сравнивать с Альбионом, то нам и 5 млн доноров маловато. Но в Японии на 128 млн населения РДКМ насчитывает до 518 тыс. доноров и покрывает 98% потребностей.

ГЧП нам поможет

Как же так? Русфонд со своими партнерами-госучреждениями и НКО готов включить в эти два года в Федеральный РДКМ 40 тыс. доноров, не потратив и 400 млн руб.: один донор у нас обходится в 9,6 тыс. руб. Эта эффективность была известна еще в 2018 году. Настолько известна, что за нее присуждена Госпремия РФ и президент Путин при вручении особо выделил новаторскую роль Русфонда в строительстве Национального регистра.

Вот вам и вся влиятельность НКО? Как дошло до дележа федерального бюджета, так чужаки не нужны? Не все так просто. Министр Вероника Скворцова сказала мне: «Нам интересна эффективность Русфонда. Мы дали бы вам госзаказ, имей вы свою лабораторию. Но вы предпочли лабораторию КФУ».

В чем загвоздка? Закон о ГЧП — государственно-частном партнерстве. Поругивают, но худо-бедно он работает.

Загвоздка в том, что частный партнер государства не вправе передавать даже часть работ третьему лицу.

Но NGS-лаборатория КФУ вовсе не чужая Русфонду! Да, ее помещением владеют КФУ и Минобрнауки. Но это стены. Зато вся начинка, все эти аппараты на десятки миллионов рублей до последнего винтика куплены на деньги Русфонда и принадлежат нам. Русфонд оплачивает все: зарплаты персонала, коммунальные платежи, закупки реагентов и логистику. То есть Русфонд де-факто совладелец лаборатории.

Нет, говорят нам: это чистый аутсорсинг американо-китайского разлива. Русфонд привез ноу-хау, оборудовал лабораторию, платит за все… Чистый, да не очень. Когда мы с вами покупаем айфоны, то держим в уме Стива Джобса, а вовсе не Made in China. Это во-первых. А во-вторых, айфоны хорошо идут на рынке, мы с вами, китайцы, Apple — никто не жалуется. Но там коммерция. А продукция лаборатории КФУ — Русфонда, получи мы госзаказ, в полном объеме автоматом переходит в собственность государства. Мы — НКО, ни о прибылях, ни о дивидендах и прочих коммерческих радостях тут и речи нет. Закон о ГЧП в сегодняшнем виде нацелен на профит. А мы — НКО и работаем не за барыш. До сих пор никто еще не взглянул на закон о ГЧП с этой точки зрения? Может, пора взглянуть?

И вот картина с госзаказом для НКО. Минздрав готов дать Русфонду подряд на рекрутинг, а КФУ — на HLA-типирование. Ура? Нет, не работает. КФУ отказывается, потому что это Русфонд сегодня обеспечивает лаборатории супердешевую логистику и бестендерные закупки расходников. Русфонду тоже невыгодно: как быть с нашим оборудованием и нашими затратами на альтернативную версию развития донорства костного мозга?

То есть вместо союза, который создали Русфонд и КФУ и который уже наделил НКО-регистры таким огромным набором компетенций, какого нет ни у одного госрегистра Минздрава, да и в странах ЕС нет, пока получается до боли знакомый Тянитолкай. На нем хорошо катать детей по городу. И ласково улыбаться. Как Корней Чуковский.

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по попечительству в социальной сфере Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова, координатор проекта «Русфонд.Регистр»

Поделитесь в соцсетях:

© 1993-2019 Совет при Президенте Российской Федерации 
по развитию гражданского общества и правам человека

Ошибка в тексте? Выдели её и нажми:
ctrl + enter