Фадеев просит Правительство оперативнее включить "Спинразу" в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Совет продолжает внимательно следить за ситуацией с обеспечением детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией. И 5 октября глава СПЧ направил председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину по этому вопросу письмо.

В августе комиссия Минздрава России рекомендовала включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения.

Это единственный препарат для больных СМА, зарегистрированный в России. Одна ампула стоит порядка 100 тысяч евро, а принимать его нужно в течение всей жизни.

Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека продолжает внимательно следить за ситуацией с обеспечением детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией. И 5 октября глава СПЧ Валерий Фадеев направил председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину по этому вопросу письмо.

- По мнению членов Совета, включение «Спинразы» в федеральный перечень является оптимальным решением, обеспечивающим сохранение детских жизней, и учитывает сложную ситуацию в регионах, которые не в состоянии обеспечить приобретение дорогостоящего лекарства. В связи с тем, что решение о включении «Спинразы» в перечень принимается Правительством Российской Федерации, Совет просит вас как можно оперативнее рассмотреть данный вопрос, - говорится в письме председателя СПЧ и советника президента России.