Фонд «Круг добра» одобрил закупку трех препаратов для детей со СМА
В список вошли «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма».
11 февраля 2021
10 февраля прошло первое заседание Попечительского совета Фонда «Круг добра», на котором рассматривался список лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА). В него были включены «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма».
«Попечительский совет одобрил закупку всех трех препаратов и утвердил решение о включении названных лекарств в перечень для закупки. Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств», - сообщил руководитель Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Напомним, 6 января Владимир Путин подписал указ создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Его возглавил член Общественной палаты РФ, основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко. В состав Попечительского совета Фонда вошла заместитель председателя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр «Мир Семьи» Ирина Киркора.
На финансирование деятельности Фонда в этом году в бюджете заложены 60 миллиардов рублей. Это средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых.