Александр Ткаченко: "Необходимо создать полноценный уход за молодыми людьми с инвалидностью после 18 лет". Член ОП РФ обсудил с главой СПЧ оказание паллиативной помощи тяжелобольным людям

Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности протоиерей Александр Ткаченко встретился с главой СПЧ Валерием Фадеевым и членом совета, председателем постоянной комиссии по развитию некоммерческих организаций (НКО) Наталией Евдокимовой.

Общественники и правозащитники обсудили проблемы в сфере защиты прав детей и взрослых с множественными нарушениями развития, с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, права детей мигрантов, а также практики НКО, работающих в сфере паллиативной помощи.

Обсуждая тему помощи детям и взрослым с особенностями развития, глава СПЧ Валерий Фадеев обозначил необходимость развития программ сопровождаемого проживания и создания инфраструктуры помощи людям с множественными нарушениями. В числе одной из приоритетных задач он назвал строительство стационаров нового образца, которые смогут обеспечить условия, близкие к домашним, и станут альтернативой традиционным психоневрологическим интернатам.

Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности протоиерей Александр Ткаченко, основатель и руководитель первого детского хосписа в России, затронул проблему прав взрослеющих детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, которые по достижении 18 лет переходят из детской во взрослую систему здравоохранения и социальной защиты. Он сообщил о запуске проекта по строительству учреждения нового типа, которое обеспечит плавную адаптацию ко взрослой жизни для тяжелобольных детей.

«Взрослый хоспис отличается от детского принципиально. В детском хосписе мы помогаем жить, несмотря на тяжесть болезней, и каждый день наполняем событиями, которые помогают ребенку чувствовать себя вовлеченным в общественную жизнь, помогаем ему выражать себя через творчество, узнавать что-то новое. Это наполняет яркими красками каждый день в жизни хосписа. Взрослые хосписы устроены иначе, туда попадают люди в основном с онкологией на последней стадии. Там нет ни психологов, ни социальных работников, ни педагогов, ни организаторов досуга», — пояснил Александр Ткаченко.

Он также подчеркнул, что одна из главных задач — создать полноценный уход за тяжелобольными молодыми людьми с инвалидностью после 18 лет.

«Термин “молодые взрослые” юридически не существует, поэтому мы предлагаем определить этот новый термин и организовать новый вид услуги для этой категории пациентов. Эта услуга может быть как стационарной, так и выездной. В настоящее время для этой цели мы предложили городу Санкт-Петербургу взять один из особняков и реконструировать его в отдельный стационарный хоспис. Сейчас мы привлекаем инвестиции, это порядка 400 миллионов рублей, для того чтобы этот охраняемый Комитетом по охране памятников объект восстановить и приспособить его для размещения медико-социального учреждения», — поделился планами член ОП РФ.

Александр Ткаченко отметил, что нужно формировать нормативную базу, где будет прописана новая услуга наравне с услугами взрослой или детской паллиативной помощи. Это, по его мнению, станет одним из аспектов защиты права тяжелобольного молодого человека с инвалидностью на достойную помощь.