Государство будет оплачивать лечение спинальной мышечной атрофии у детей
СПЧ просил Правительство РФ ускорить включение «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
2 ноября 2020
Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека продолжает следить за ситуацией с обеспечением детей-инвалидов, страдающих спиральной мышечной атрофией. В августе комиссия Минздрава России рекомендовала включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения, а в октябре глава СПЧ Валерий Фадеев направил председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину по этому вопросу письмо.
Надо отметить, что «Спинраза» - единственный препарат для больных СМА, зарегистрированный в России. Одна ампула стоит порядка 100 тысяч евро, а принимать его нужно в течение всей жизни.
«По мнению членов Совета, включение «Спинразы» в федеральный перечень является оптимальным решением, обеспечивающим сохранение детских жизней, и учитывает сложную ситуацию в регионах, которые не в состоянии обеспечить приобретение дорогостоящего лекарства. В связи с тем, что решение о включении «Спинразы» в перечень принимается Правительством Российской Федерации, Совет просит вас как можно оперативнее рассмотреть данный вопрос», - говорилось в письме председателя СПЧ и советника Президента России от 5 октября.
И вот долгожданный сдвиг с этом направлении: вице-премьер РФ Татьяна Голикова на днях сообщила, что спинальную мышечную атрофию у детей в России будут лечить за счет государства. На это пойдут бюджетные средства, которые государство получит за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы свыше 5 миллионов рублей. Лечение предварительно смогут получить 25 тысяч детей.
«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, по которой лекарственные препараты очень дорого стоят, родители не могут позволить себе приобрести. Это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника», - заявила вице-премьер.
В перечень включат еще 18 орфанных заболеваний и 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью детей.